Seguimos luchando como contra la Hipertension Intracraneal Idiopatica

domingo 26 de junio de 2011

Seguimos luchando como contra la Hipertension Intracraneal Idiopatica


http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com/2011/06/seguimos-luchando-como-contra-la.html?showComment=1309293041181#c1072140348225011173

VIVR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL SIENDO UN NIÑO

CUESTIONARIO: Para saber más sobre vosotros y vuestra PTC

PTC- Pseudotumor cerebri - Hipertensión intracraneal idiopática

Este cuestionario es para poder saber mas acerca de todos. PODEIS REPONDER LAS PREGUNTAS QUE QUERAIS, NINGUNA ES OBLIGATORIA Es para ir sabiendo cuantos somos, donde vivimos, que tipos de sintomas se dan más, etc las respuestas no se hacen publicas, me llegan a mi (Iri), si que pondré los porcentajes de sintomas y paises de forma genérica sin especificar.


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t121-cuestionario-para-saber-mas-sobre-vosotros-y-vuestra-ptc

Las enfermedades raras ya existían en Atapuerca

Las enfermedades raras ya existían en Atapuerca

Es el caso de Benjamina que vivió hace 500.000 años. Una pequeño cráneo con algunas anomalías.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t117-las-enfermedades-raras-ya-existian-en-atapuerca#215

profesor de MSU para dirigir el ENSAYO clínico de acetazolamida sobre la hipertensión intracraneal idiopática

Me parece interesante porque los pocos ensayos que encuentro se hacen sobre pocos pacientes y revisando historias antiguas, digamos que en general hay muy poco estudia sobre la enfermedad, los efectos a largo plazo de los diuréticos, si son efectivos a largo plazo etc. poco a poco.

PINCHA EL ENLACE PARA LEER LA NOTICIA:
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t111-profesor-de-msu-para-dirigir-el-ensayo-clinico-de-acetazolamida-sobre-la-hipertension-intracraneal-idiopatica#196

Unas 140.000 personas podrían sufrir en Canarias una enfermedad rara

Unas 140.000 personas podrían sufrir en Canarias una enfermedad rara

La Orotava acoge la sede regional de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que las
denominadas enfermedades raras afectan a un 7 por ciento de la
población, una cifra que extrapolada al archipiélago canaria supondría
la existencia de unos 140.000 afectados, según ha informado el
Ayuntamiento de La Orotava, institución que acoge la sede de la
Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca).
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t108-unas-140000-personas-podrian-sufrir-en-canarias-una-enfermedad-rara#190

AYUDAR A ÁLVARO ES LUCHAR POR UNA CURA PARA EL PSEUDOTUMOR CEREBRI

POR FAVOR haceros seguidores del blog de Belinda, para que vean que somos muchos los afectados de PSEUDOTUMOR CEREBRI que seguimos con esperanza el ensayo con octreotide. PENSAD que si funciona puede que tengamos una CURA PARA LA ENFERMEDAD.

Si teneis difucultades al haceros seguidores, comentármelo y yo os echaré una mano.

NO PODEMOS DEJAR PASAR ESTA OPORTUNIDAD, a Belinda (la madre de Álvaro) ya le costó muchísimo conseguir que iniciaran el ensayo, que vean que es nuestra esperanza, que lo seguimos con interés.

No nos cuesta tanto.
Difundir la información si podéis.

Todos juntos nos haremos oír.

http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com/

Foro Pseudotumor Cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/Idiopática

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/