Seguimos luchando como contra la Hipertension Intracraneal Idiopatica

domingo 26 de junio de 2011

Seguimos luchando como contra la Hipertension Intracraneal Idiopatica


http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com/2011/06/seguimos-luchando-como-contra-la.html?showComment=1309293041181#c1072140348225011173

VIVR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL SIENDO UN NIÑO

CUESTIONARIO: Para saber más sobre vosotros y vuestra PTC

PTC- Pseudotumor cerebri - Hipertensión intracraneal idiopática

Este cuestionario es para poder saber mas acerca de todos. PODEIS REPONDER LAS PREGUNTAS QUE QUERAIS, NINGUNA ES OBLIGATORIA Es para ir sabiendo cuantos somos, donde vivimos, que tipos de sintomas se dan más, etc las respuestas no se hacen publicas, me llegan a mi (Iri), si que pondré los porcentajes de sintomas y paises de forma genérica sin especificar.


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t121-cuestionario-para-saber-mas-sobre-vosotros-y-vuestra-ptc

Las enfermedades raras ya existían en Atapuerca

Las enfermedades raras ya existían en Atapuerca

Es el caso de Benjamina que vivió hace 500.000 años. Una pequeño cráneo con algunas anomalías.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t117-las-enfermedades-raras-ya-existian-en-atapuerca#215

profesor de MSU para dirigir el ENSAYO clínico de acetazolamida sobre la hipertensión intracraneal idiopática

Me parece interesante porque los pocos ensayos que encuentro se hacen sobre pocos pacientes y revisando historias antiguas, digamos que en general hay muy poco estudia sobre la enfermedad, los efectos a largo plazo de los diuréticos, si son efectivos a largo plazo etc. poco a poco.

PINCHA EL ENLACE PARA LEER LA NOTICIA:
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t111-profesor-de-msu-para-dirigir-el-ensayo-clinico-de-acetazolamida-sobre-la-hipertension-intracraneal-idiopatica#196

Unas 140.000 personas podrían sufrir en Canarias una enfermedad rara

Unas 140.000 personas podrían sufrir en Canarias una enfermedad rara

La Orotava acoge la sede regional de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias

La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que las
denominadas enfermedades raras afectan a un 7 por ciento de la
población, una cifra que extrapolada al archipiélago canaria supondría
la existencia de unos 140.000 afectados, según ha informado el
Ayuntamiento de La Orotava, institución que acoge la sede de la
Asociación de Enfermedades Raras en Canarias (Aserca).
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t108-unas-140000-personas-podrian-sufrir-en-canarias-una-enfermedad-rara#190

AYUDAR A ÁLVARO ES LUCHAR POR UNA CURA PARA EL PSEUDOTUMOR CEREBRI

POR FAVOR haceros seguidores del blog de Belinda, para que vean que somos muchos los afectados de PSEUDOTUMOR CEREBRI que seguimos con esperanza el ensayo con octreotide. PENSAD que si funciona puede que tengamos una CURA PARA LA ENFERMEDAD.

Si teneis difucultades al haceros seguidores, comentármelo y yo os echaré una mano.

NO PODEMOS DEJAR PASAR ESTA OPORTUNIDAD, a Belinda (la madre de Álvaro) ya le costó muchísimo conseguir que iniciaran el ensayo, que vean que es nuestra esperanza, que lo seguimos con interés.

No nos cuesta tanto.
Difundir la información si podéis.

Todos juntos nos haremos oír.

http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com/

Foro Pseudotumor Cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/Idiopática

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/

¿En vuestra famila hay alguien más con una enfermedad rara?

¿Alguno tiene en la familia alguien más con alguna enfermedad rara?

Lo pregunto porque dicen que la mayoría de la enfermedades raras tienen un origen genético, claro que como no se estudian es dificil saberlo, evidentemente no creo q en ninguna de vuestras familias se repita el pseudotumor cerebri, pero siento curiosidad por saber si teneis algún familiar o famililares con una enfermedad rara.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t51-en-vuestra-famila-hay-alguien-mas-con-una-enfermedad-rara

Organización: dónde estamos cada uno de nosotros

He pensado que sería bueno ir sabiendo de donde somos, para poder organizarnos en
un futuro, o para que cada uno sepa de los demás afectados quien es el más
cercano.
En este mismo tema iré modificando la lista según queráis que os añada, podéis
darme vuestro Nick o un seudónimo, el país y la ciudad donde vivís y un mail al
que no os importe que aparezca aquí (lo digo porque es para nosotros, pero al
ser un foro público lo puede ver cualquiera).


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t39-organizacion-donde-estamos-cada-uno-de-nosotros

¿Qué síntomas teneis?

Encuesta sobre los síntomas que nos genera el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal idiopática

PODEIS ELEGIR MÁS DE UNA RESPUESTA

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t33-que-sintomas-teneis

Recien Diagnosticada con Pseudotumor cerebri

Una nueva compañera en proceso de diagnostico

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t36-recien-diagnosticada-con-pseudotumor-cerebri 

¿Qué es el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/idiopática?

 ¿Qué es el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/idiopática?

Definición, síntomas, diagnóstico y causas

Voy a tratar de explicar con mis palabras y echando mano de información obtenida por red, en qué consiste este síndrome. Si veis algún error o algo que esté equivocado decídmelo por favor.
Lo que está en negrita es información sacada de otra web, al final del post aparecen todos los enlaces de referencia

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t24-que-es-el-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal-benigna-idiopatica 

blog: VIVIR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL SIENDO NIÑO

narra la vida de un niño con pseudotumor cerebri, que ha conseguido entrar en un ensayo para el tratamiento con octreotida.
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t10-blog-vivir-con-hipertension-intracraneal-siendo-nino

GUÍA DEL REGISTRO DE LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL internacional

La mayor parte de la web está en inglés, menos este enlace
donde te explica lo que es el registro, como funciona y como inscribirte
(traducido por una voluntaria de la web).

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t27-gua-del-registro-de-la-hipertension-intracraneal-internacional

"Pseudotumor Cerebri foro" en facebook, agreganos como amigo para estar al día

Perfil de facebook "Pseudotumor Cerebri foro" agreganos como amigo para estar al día, de la novedades del foro.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t25-pseudotumor-cerebri-foro-en-facebook-agreganos-como-amigo-para-estar-al-dia

stents endovasculares

información que puede interesar:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t20-stents-endovasculares

"El implante
de stents endovasculares puede reducir la hipertensión intracraneal idiopática
en pacientes con estenosis del seno venoso, de acuerdo con un artículo
publicado en Neurology

La Dra. Donnet y sus colaboradores implantaron este
tipo de stents en 10 pacientes con hipertensión intracraneal idiopática
refractaria. Todos ellos tenían obstrucción morfológica en el seno venoso
lateral, con gradientes de presión entre el seno transverso prestenótico
proximal y el distal que oscilaba entre 14 y 34 mmHg.

Tras la intervención ninguno de los pacientes mostró efectos adversos importantes y se
observó que la presión del seno y del fluido cerebroespinal se normalizó en
todos los pacientes. Las cefaleas se aliviaron completamente en 6 y
mejoraron en 2 pacientes. Se resolvió el papiledema en todos los pacientes. La
agudeza visual se normalizó en 4 y mejoró en 3.

El embarazo cuando tienes Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal

El embarazo puede empeorar la enfermedad, este tema es para poner enlaces que hagan referencia a ello o por si alguna quiere contar su caso.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t19-el-embarazo-cuando-tienes-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal

¿Cannabis como tratamiento de la hipertensión intracraneal idiopática/ Pseudotumor cerebri?

buscando información en internet sobre la enfermedad he encontrado un par de enlaces que hace referencia a la misma noticia. Os dejo los enlaces y juzgais vosotros mismos, más vale que sobre la información que no que falte. Si alguien sabe algo al respecto y lo quiere comentar, sería genial.
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t18-cannabis-como-tratamiento-de-la-hipertension-intracraneal-idiopatica-pseudotumor-cerebri

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t6-informacion-en-ingles

INFORMACIÓN EN INGLÉS sobre la enfermedad

descarga gratuita libro sobre el sindrome pseudotumor cerebri en inglés

He encontrado la posibilidad de descarga de un libro en inglé sosbre la hipertensión intracraneal o pseudotumor cerebri, a ver si lo vamos traducción entre todos.


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t17-descarga-gratuita-libro-sobre-el-sindrome-pseudotumor-cerebri-en-ingles

página facebook "Yo también tengo Pseudotumor Cerebri/Hipertensión intracraneal benigna"

Página de facebook vinculada al foro, en el voy publicando las novedades del foro, metete en el enlace y dale a me gusta para estar al día:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t15-pagina-facebook-yo-tambien-tengo-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal-benigna

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t4-grupo-de-facebook-pseudotumor-cerebri-ptc-hipertension-intracraneal

Otro grupo del facebook donde contactar con otras personas, habalr por el chat etc..

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t4-grupo-de-facebook-pseudotumor-cerebri-ptc-hipertension-intracraneal

Grupo de facebook "Hipertensión Intracraneal/Pseudotumor Cerebri ( PTC)"

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t3-grupo-de-facebook-hipertension-intracraneal-pseudotumor-cerebri-ptc

Este es un grupo de facebook sobre Pseudotumor cerebri, donde encontrarás otras personas con tu mismo problema.

"Este grupo es para que las personas que sufrimos de este sindrome tengamos la oportunidad de informarnos en nuestro idioma, intercambiemos experiencias y apoyarnos mutuamente para poder afrontar esta enfermedad."

Hipertencion intercraneal benigna con síndrome de silla turca vacía

Marcela llevaba batallando con la enfermedad desde 1998 sin saberlo:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t26-hipertencion-intercraneal-benigna-con-sindrome-de-silla-turca-vacia

Llegué a tener 80 de presión!

la experiencia de Marisa:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t22-llegue-a-tener-80-de-presion

Pseudotumor Cerebri PTC

el caso de Diana


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t14-pseudotumor-cerebri-ptc

Dragonfly nos cuenta su caso, podriamos definirlo como leve

Dragonfly nos cuenta su caso, podriamos definirlo como leve

hipertensión intracraneal benigna

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t5-hipertension-intracraneal-benigna

pseudo..detectado noviembre 2010

Claudio comparte su caso de Pseudotumor cerebri

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t12-pseudodetectado-noviembre-2010

Vivir con Hipertension Intracraneal Idiopatica

Belinda narra la vida de su hijo Álvaro con pseudotumor cerebri, que ha conseguido entrar en un ensayo para el tratamiento con octreotida.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t13-vivir-con-hipertension-intracraneal-idiopatica

diagnosticado Pseudotumor Cerebri desde enero de 2011

En este tema cuento mi experiencia con el Pseudotumor cerebri hasta ahora:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t2-diagnosticado-pseudotumor-cerebri-desde-enero-de-2011

Cuentanos tu caso

Se trata de saber más sobre el Pseudotumor a través de la experiencia personal de cada uno, si quereis abrís un nuevo tema contando vuestro caso, cuando emepezaron los síntomas, como, cuanto tardaron en diagnosticaros, lo que querais.
de este modo podemos también ir informando sobre el progreso de nuestro caso.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t1-cuentanos-tu-caso

Creación del blog

Este blog ha sido creado para mantenerse al día sobre las novedades del Foro de PSEUDOTUMOR CEREBRI/HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL BENIGNA O IDIOPÁTICA.

Estoy tratando de juntar al mayor número posible de gente que padece este síndrome, para compartir experiencias, recopilar la mayor información posible y sentirnos comprendidos y apoyados.

No me voy a explayar aquí sobre el tema, pues ya está en el foro.

Te invito a entrar en el foro y compartir tu caso con los demás y leer la experiencias que ya han plasmado el resto.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/


MUCHO ÁNIMO