AYUDAR A ÁLVARO ES LUCHAR POR UNA CURA PARA EL PSEUDOTUMOR CEREBRI

POR FAVOR haceros seguidores del blog de Belinda, para que vean que somos muchos los afectados de PSEUDOTUMOR CEREBRI que seguimos con esperanza el ensayo con octreotide. PENSAD que si funciona puede que tengamos una CURA PARA LA ENFERMEDAD.

Si teneis difucultades al haceros seguidores, comentármelo y yo os echaré una mano.

NO PODEMOS DEJAR PASAR ESTA OPORTUNIDAD, a Belinda (la madre de Álvaro) ya le costó muchísimo conseguir que iniciaran el ensayo, que vean que es nuestra esperanza, que lo seguimos con interés.

No nos cuesta tanto.
Difundir la información si podéis.

Todos juntos nos haremos oír.

http://lavidaconhipertensionintracraneal.blogspot.com/

Foro Pseudotumor Cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/Idiopática

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/

¿En vuestra famila hay alguien más con una enfermedad rara?

¿Alguno tiene en la familia alguien más con alguna enfermedad rara?

Lo pregunto porque dicen que la mayoría de la enfermedades raras tienen un origen genético, claro que como no se estudian es dificil saberlo, evidentemente no creo q en ninguna de vuestras familias se repita el pseudotumor cerebri, pero siento curiosidad por saber si teneis algún familiar o famililares con una enfermedad rara.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t51-en-vuestra-famila-hay-alguien-mas-con-una-enfermedad-rara

Organización: dónde estamos cada uno de nosotros

He pensado que sería bueno ir sabiendo de donde somos, para poder organizarnos en
un futuro, o para que cada uno sepa de los demás afectados quien es el más
cercano.
En este mismo tema iré modificando la lista según queráis que os añada, podéis
darme vuestro Nick o un seudónimo, el país y la ciudad donde vivís y un mail al
que no os importe que aparezca aquí (lo digo porque es para nosotros, pero al
ser un foro público lo puede ver cualquiera).


http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t39-organizacion-donde-estamos-cada-uno-de-nosotros

¿Qué síntomas teneis?

Encuesta sobre los síntomas que nos genera el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal idiopática

PODEIS ELEGIR MÁS DE UNA RESPUESTA

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t33-que-sintomas-teneis

Recien Diagnosticada con Pseudotumor cerebri

Una nueva compañera en proceso de diagnostico

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t36-recien-diagnosticada-con-pseudotumor-cerebri