sábado, 30 de abril de 2011

¿Qué es el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/idiopática?

¿Qué es el Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal benigna/idiopática?

Definición, síntomas, diagnóstico y causas

Voy a tratar de explicar con mis palabras y echando mano de información obtenida por red, en qué consiste este síndrome. Si veis algún error o algo que esté equivocado decídmelo por favor.
Lo que está en negrita es información sacada de otra web, al final del post aparecen todos los enlaces de referencia

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t24-que-es-el-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal-benigna-idiopatica

blog: VIVIR CON HIPERTENSION INTRACRANEAL SIENDO NIÑO

narra la vida de un niño con pseudotumor cerebri, que ha conseguido entrar en un ensayo para el tratamiento con octreotida.
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t10-blog-vivir-con-hipertension-intracraneal-siendo-nino

GUÍA DEL REGISTRO DE LA HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL internacional

La mayor parte de la web está en inglés, menos este enlace
donde te explica lo que es el registro, como funciona y como inscribirte
(traducido por una voluntaria de la web).

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t27-gua-del-registro-de-la-hipertension-intracraneal-internacional

"Pseudotumor Cerebri foro" en facebook, agreganos como amigo para estar al día

Perfil de facebook "Pseudotumor Cerebri foro" agreganos como amigo para estar al día, de la novedades del foro.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t25-pseudotumor-cerebri-foro-en-facebook-agreganos-como-amigo-para-estar-al-dia

stents endovasculares

información que puede interesar:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t20-stents-endovasculares

"El implante
de stents endovasculares puede reducir la hipertensión intracraneal idiopática
en pacientes con estenosis del seno venoso, de acuerdo con un artículo
publicado en Neurology

La Dra. Donnet y sus colaboradores implantaron este
tipo de stents en 10 pacientes con hipertensión intracraneal idiopática
refractaria. Todos ellos tenían obstrucción morfológica en el seno venoso
lateral, con gradientes de presión entre el seno transverso prestenótico
proximal y el distal que oscilaba entre 14 y 34 mmHg.

Tras la intervención ninguno de los pacientes mostró efectos adversos importantes y se
observó que la presión del seno y del fluido cerebroespinal se normalizó en
todos los pacientes. Las cefaleas se aliviaron completamente en 6 y
mejoraron en 2 pacientes. Se resolvió el papiledema en todos los pacientes. La
agudeza visual se normalizó en 4 y mejoró en 3.

El embarazo cuando tienes Pseudotumor cerebri/Hipertensión intracraneal

El embarazo puede empeorar la enfermedad, este tema es para poner enlaces que hagan referencia a ello o por si alguna quiere contar su caso.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t19-el-embarazo-cuando-tienes-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal

¿Cannabis como tratamiento de la hipertensión intracraneal idiopática/ Pseudotumor cerebri?

buscando información en internet sobre la enfermedad he encontrado un par de enlaces que hace referencia a la misma noticia. Os dejo los enlaces y juzgais vosotros mismos, más vale que sobre la información que no que falte. Si alguien sabe algo al respecto y lo quiere comentar, sería genial.
http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t18-cannabis-como-tratamiento-de-la-hipertension-intracraneal-idiopatica-pseudotumor-cerebri

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t6-informacion-en-ingles

INFORMACIÓN EN INGLÉS sobre la enfermedad

jueves, 28 de abril de 2011

descarga gratuita libro sobre el sindrome pseudotumor cerebri en inglés

He encontrado la posibilidad de descarga de un libro en inglé sosbre la hipertensión intracraneal o pseudotumor cerebri, a ver si lo vamos traducción entre todos.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t17-descarga-gratuita-libro-sobre-el-sindrome-pseudotumor-cerebri-en-ingles

página facebook "Yo también tengo Pseudotumor Cerebri/Hipertensión intracraneal benigna"

Página de facebook vinculada al foro, en el voy publicando las novedades del foro, metete en el enlace y dale a me gusta para estar al día:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t15-pagina-facebook-yo-tambien-tengo-pseudotumor-cerebri-hipertension-intracraneal-benigna

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t4-grupo-de-facebook-pseudotumor-cerebri-ptc-hipertension-intracraneal

Otro grupo del facebook donde contactar con otras personas, habalr por el chat etc..

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t4-grupo-de-facebook-pseudotumor-cerebri-ptc-hipertension-intracraneal

Grupo de facebook "Hipertensión Intracraneal/Pseudotumor Cerebri ( PTC)"

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t3-grupo-de-facebook-hipertension-intracraneal-pseudotumor-cerebri-ptc

Este es un grupo de facebook sobre Pseudotumor cerebri, donde encontrarás otras personas con tu mismo problema.

"Este grupo es para que las personas que sufrimos de este sindrome tengamos la oportunidad de informarnos en nuestro idioma, intercambiemos experiencias y apoyarnos mutuamente para poder afrontar esta enfermedad."

lunes, 25 de abril de 2011

Dragonfly nos cuenta su caso, podriamos definirlo como leve

hipertensión intracraneal benigna

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t5-hipertension-intracraneal-benigna

pseudo..detectado noviembre 2010

Claudio comparte su caso de Pseudotumor cerebri

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t12-pseudodetectado-noviembre-2010

Vivir con Hipertension Intracraneal Idiopatica

Belinda narra la vida de su hijo Álvaro con pseudotumor cerebri, que ha conseguido entrar en un ensayo para el tratamiento con octreotida.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t13-vivir-con-hipertension-intracraneal-idiopatica

diagnosticado Pseudotumor Cerebri desde enero de 2011

En este tema cuento mi experiencia con el Pseudotumor cerebri hasta ahora:

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t2-diagnosticado-pseudotumor-cerebri-desde-enero-de-2011

Cuentanos tu caso

Se trata de saber más sobre el Pseudotumor a través de la experiencia personal de cada uno, si quereis abrís un nuevo tema contando vuestro caso, cuando emepezaron los síntomas, como, cuanto tardaron en diagnosticaros, lo que querais.
de este modo podemos también ir informando sobre el progreso de nuestro caso.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/t1-cuentanos-tu-caso

Creación del blog

Este blog ha sido creado para mantenerse al día sobre las novedades del Foro de PSEUDOTUMOR CEREBRI/HIPERTENSIÓN INTRACRANEAL BENIGNA O IDIOPÁTICA.

Estoy tratando de juntar al mayor número posible de gente que padece este síndrome, para compartir experiencias, recopilar la mayor información posible y sentirnos comprendidos y apoyados.

No me voy a explayar aquí sobre el tema, pues ya está en el foro.

Te invito a entrar en el foro y compartir tu caso con los demás y leer la experiencias que ya han plasmado el resto.

http://pseudotumorcerebri.foroactivo.com/

MUCHO ÁNIMO